Vandaag geschiedenis geschreven: eerste patiënten-EMG

Na de lange reis van het apparaat , het tweede in Tanzania, heeft het nog een jaar geduurd voordat de kamer gereed en geschikt was. De details zal ik je besparen, maar het mooiste was toch wel, opnieuw, een paal in de grond met een electriciteitsdraad vanuit ons raam op de eerste verdieping: weer geen aarde! Rapunzel, rapunzel… Evenals bij de eerste EEG-registraties zijn zenuw- en spiersignalen superklein en storingsgevoelig, en mijn vrees dat het weer niet geaard was kwam uit (maar was makkelijk op te lossen).

Het meisje in blauw heeft een axonale sensomotore polyneuropathie. Ze is akkoord met de foto.

Daarna het opleiden van de laborant. Dafrosa als EEG-zuster was daar de eerste kandidaat voor. Emmanuel is een co-assistent die graag neuroloog wil worden, al vertrouwd is met EEG’s lezen en . Dafrosa moest veel op de afdeling werken deze zomer, en Emmanuel had net vakantie. Zo werd hij stamgast op de neurofysiologie. AIOS Marjolein uit het Radboud heeft het EMG-apparaat helpen installeren, en daarna was er nog meer begeleiding door Machiel en Wilma (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe/Radboud). In sneltreinvaart heeft Emmanuel de kneepjes van het vak geleerd en helpt daarmee Dafrosa weer op gang.

Marjolein met Marieke als proefkonijn voor de allereerste meting
Ergotherapeute Gertrud wordt gemeten door Dafrosa

De warming-up was het meten van een grote groep studenten, stafleden, schoonmaaksters, chauffeurs, klusjesmannen- elke proefpersoon die we te pakken konden krijgen! Want er is nog niet eens veel bekend over Afrikaanse normaalwaarden voor zenuwgeleiding en actiepotentialen… En vandaag hebben we, voordat het EMG officieel op de menukaart van het ziekenhuis komt, de eerste patient gemeten. En geschiedenis geschreven! Het zou geweldig zijn als deze twee straks de neurofysiologie in KCMC kunnen laten voortbestaan. Tijd voor onderhandelingen met opleider interne en directeur. Wordt vervolgd.

Emmanuel ondergaat ‘n EMG en weet vanaf nu voorgoed hoe dat voelt!
Wilma en Machiel geven een Masterclass-je EMG’en

Doe Het Zelf

In dit deel van de wereld moeten we veel zelf oplossen. Dat varieert van een kleine plastisch chirurgische ingreep in onze huiskamer na een hondenbeet in het gezicht van zoon Hugo tot het oplappen van een ECG apparaat omdat er geen medische apparatuur-ingenieur aanwezig is . De kapper die vertrouwd is met glad haar? Die woont hier ook… Controle van tandjes en kiesjes doe ik in het felle licht op de veranda, met een oude sonde van tandarts Opa Kees. Op diezelfde veranda heb ik vorig jaar met succes in een steriel veldje de krammen uit de schedel van een medelander gemanoeuvreerd – de neurochirurgische ingreep vond plaats in Kenia, maar in Tanzania durfde geen plaatselijke dokter eraan te komen. We bakken ons eigen brood, brouwen ons eigen bier, hebben melk van Frankie, de koe van onze vriend Simon. De koffie komt van vriendin Franzi en de citroenen komen van mijn collega’s boom.

En dit is Marco, vandaag. Het is maar goed dat er geen geluidsfragment bij deze foto zit, maar je kunt je je iets bij de opmerkingen voorstellen… Na een tocht naar de markt met de sporen van een 25-kilozak witte bloem nog op zijn rug, staat hij als loodgieter de lekkende stortbak te repareren met Chinese onderdelen die niet passen en al breken voordat ze zijn aangedraaid. Om hier een loodgieter te krijgen is al een opgave en de uitkomst nogal teleurstellend. Daarom hebben wij onze eigen loodgieter / promovendus! Terwijl ik de foto maak liggen Deltawerken van wasgoed aan mijn voeten, die de golf water moeten opvangen die op me af komt. Want het huis staat nog even scheef met de hoge kant richting Kilimanjaro en de lage kant richting de steppe, dus een lekkage stroomt altijd heuvel af, netjes de jongensslaapkamer in.

Alles in stijl!

Levens, vervolgd

De jonge oom van de vorig jaar overleden Queenie kan nu naar de middelbare school en doet het hartstikke goed

Het voordeel van ergens langere tijd werken toont zich in de zorg voor chronische aandoeningen. Er zijn succesverhalen (een zich goed ontwikkelende baby van een myasthene moeder) en droevige berichten (het overlijden van het kleine meisje dat we al deze jaren financieel ondersteund hebben dankzij een Nijmeegse familie), maar het mooie van langetermijnszorg is dat je de familie om een patient heen leert kennen. Bij het peutertje met cerebral palsy ondersteunden we oma, die trouw voor haar kleindochter zorgde. Toen het meisje vorig jaar aan een longontsteking overleed, kwam de oma dit vertellen. Ze liet zich ook ontvallen dat haar zoon niet naar de middelbare school kon omdat al het geld opgegaan was aan zijn nichtje. Bij navraag (in KCMC is er altijd wel iemand die via via dingen te weten komt) bleek het gezin inderdaad even arm als het beweerde te zijn. We hebben de maandelijkse bijlage toen door laten gaan en contact gezocht met een bijzonder ROC hoog in de bergen, opgericht door de Groningse Kilimanjaro Education Trust. Deze stichting heeft besloten om Sylvan een beurs te geven. Inmiddels gaat hij een aantal maanden naar school en doet het hartstikke goed.

Een Leidse donatie voor een steroidsparend myasthenia gravis medicatieregime voor moeder Veronica

Onze myasthenia gravis patiente Veronica redt het allemaal net, maar veranderde van een slanke vrouw met scherpe gelaatstrekken in de dame op de foto- de bijwerkingen van corticosteroiden. Een Leidse familie heeft dit jaar een donatie methotrexaat gedaan om haar in staat te stellen van de, goedkopere, steroiden over te gaan op een andere wijze van immuunsuppressie. Ze is er zo blij mee. En haar jongen, Howlett… die gaat bij elke policontrole van hand tot hand. Hij begon zijn leven met ernstige zwakte omdat hij door de antistoffen van zijn moeder (die de placenta waren overgestoken zijn bloedsomloop in) een voorbijgaande vorm van dezelfde aandoening had, maar is helemaal beter en is een potig klein ventje. Mijn collega William naar wie hij genoemd is trotseert alle grapjes van de co-assisten over vaderschap geduldig.

De baby met transiente myasthenie (genoemd naar collega William) ontwikkelt zich goed.

Er lopen inmiddels al drie of vier kinderen met die naam rond in dit land- uit dankbaarheid krijgen kinderen makkelijk de naam van iemand met meer middelen (soms uit het oogpunt van wat emotionele chantage doordat zo iemand dan een morele verplichting voelt om de pasgeborene te sponsoren, maar meestal gewoon uit dankbaarheid). Maar zover ik weet nog geen Mariekes hoor!

 

Waar is Wally

Ons ziekenhuis organiseerde vandaag een mars om de aandacht te vestigen op Wereld Kanker Dag. Dwars door de stad, van het kantoor van de District Commissioner van Kilimanjaro naar het gloednieuwe kankercentrum van het ziekenhuis. De opbrengst wordt gebruikt voor de inrichting van het gasthuis voor ouders van kinderen met kanker die langdurig in ons ziekenhuis worden behandeld. Op z’n Tanzaniaans werd het pas afgelopen week georganiseerd en werden we allemaal gevraagd om te komen. Tijd? Plaats? Stond niet op de pamfletjes, die overal hingen. Desalniettemin kregen de co’s vandaag vrij met het bevel (dat en niets anders, we zijn in Tanzania) om mee te lopen. Wie er precies vandaag voor de patienten helpt zorgen is niet helemaal duidelijk: het onbetaalde werkvolk van co-assistenten hebben een spilfunctie in het ziekenhuis. Na wat gehaast rondrijden in de stad (met 13 renners in de auto een wat stomend gebeuren) vonden we het vertrekpunt.

Vicky fietst dapper bergop
In de verte Kilimanjaro in de vroege ochtendzon
De geruisloze transfer van de ziekenhuisdirecteur

Op mijn vraag of hij meeliep had de Duitse oncoloog gisteren gezegd dat hij te moe was van het opstarten van de oncologievoorziening, en teleurgesteld in de vooruitgang die hij geboekt heeft sinds zijn komst afgelopen zomer. Het ergerde hem dus dat er letterlijk ‘harder wordt gelopen’ voor zo’n stomme mars. Ik vind hem een prima collega, maar vond dat hij toch iets van mij moest leren. Al die frustratie en ergernis herkennen we- dingen gaan altijd anders dan je zou willen en meestal veel langzamer dan je had verwacht. In een land waar veel levens je door de vingers glippen omdat er nog niet genoeg grip is op omstandigheden waaraan je in een land als Nederland al niet eens meer dénkt, is het erg aantrekkelijk om je te storten op lichte en vrolijke gebeurtenissen. Daarom is zo’n gebeurtenis juist heel belangrijk- men viert het leven. Inderdaad gaan mensen nog steeds dood zonder goede diagnose omdat de patholoog z’n coupes nog steeds niet juist afleest, of omdat de betaling van de chemotherapie te lang op zich laat wachten… of de patient gewoon jammerlijk laat naar een dokter gaat. Met zo’n ‘awareness march’ kun je elkaar en de buitenwereld solidariteit en positiviteit laten zien. Als speciaal voor de kankerzorg ingevlogen specialist moet je het dan vooral niet laten afweten. Lopen dus! Achteraf bedankte hij voor mijn zachte terechtwijzing. Want ook morgen gaan er nog mensen dood aan een te laat doorverwezen kanker, maar er is nu wel een kankercentrum dat er vorig jaar nog niet stond. En heeft hij naar iedereen met wie hij werkt wat goodwill getoond.

De Polisi Hugo Escorte
Je ziet hem denken: Hoe komt dat meisje hier?
Er wordt begonnen met de cooling down- gadegeslagen door Hugo

Vanmorgen hebben we dus met zijn allen meegelopen, met misschien wel duizend anderen. De opkomst was fantastisch en verbroederend. De enigen die mochten ‘smokkelen’ waren onze drie kleinsten: die mochten op hun fietsjes. De reden was dat de kans groot was (en de vrees bleek uit te komen) dat, zo in het ochtendgloren, we er een paar uit het oog zouden verliezen in de mensenmassa. Ik verloor inderdaad wat kinderen uit het oog en Marco had Vicky meegenomen omdat het voortdurend bergop rijden te zwaar was voor het kleine ding. ‘Kwijt zijn’ in Moshi is weliswaar relatief (kleine stad, iedereen kent ons en de kinderen kennen de buurt) maar ik wilde toch wat meer controle… zo zijn moeders. Daarom sneed ik het laatste deel van het traject even af, om eerder bij de finishplaats te kunnen zijn. En daar was ik getuige van twee hilarische details. Ten eerste had ik de gezette ziekenhuisdirecteur, voor de gelegenheid in sportief tenue gestoken, al wat eerder geruisloos opgepikt zien worden door een auto die hem uit de achterhoede meenam. Ik zag hem daarna afgezet worden in de voorhoede, en daarna terloops meedoen met de cooling down, voorgedaan door het hoofd van de fysiotherapieafdeling. Tja, je kunt ook niet alles. Ten tweede zag ik gelijktijdig … onze Hugo binnenkomen, geëscorteerd door een politie-Landrover en een motoragent. Hij was op zijn fietsje in de voorhoede terecht gekomen, en omdat hij (zij, dachten de agenten toen ik ze sprak: lange blonde manen) zo uit de toon viel bij de Tanzaniaanse renners dacht de oplettende politie dat het fietsende kind per ongeluk in de mensenmassa terechtgekomen was. Hugo wist echter precies waar hij was- allebei zijn ouders werken er! Zo staat hij nog een beetje daas te bekomen in de rand van elke foto die ik nam van het mediatafereel. De naar voren gesmokkelde directeur die rekt en strekt, en Hugo als een ‘Waar is Wally’ mannetje in elke foto.

Evidence-Based Dochter

Vanavond droeg ik jongste dochter Vicky (5) van de auto naar het huis. Toen ik de autodeur dichtsloeg zei ze: “Pas op dat mijn vingers niet tussen de deur komen!”

Ze had in twee weken tijd al twee keer haar vingers tussen de autodeur gekregen. Zoals gebruikelijk: overijverig broertje die de deur dichtmept terwijl zij als kleintje er nog uit klom. Drie vingers klem aan de scharnierzijde van de deur: Au! Landroverdeuren hebben gelukkig genoeg speling en een rubberstrip, dus het deed pijn, maar ze had al haar vingers nog.

Vicky vervolgde: “Ik ben bang weet je, want het doet pijn als je vingers tussen de deur zitten. Drie vingers doet heel erg pijn. Eén vinger doet niet zo’n pijn. Twee vingers weet ik niet, dat heb ik niet geprobeerd.”

Korte Praktijk Beoordeling: Hygiene

 

 

 

Onze Nijmeegse AIOS neurologie gaf vanmorgen vroeg een gil toen ze mijn jas zag. Een lijvige kakkerlak, die ik, huiverend voor hun plotse gespring, met een pen benaderde voor de maat…. maar hop, daar was hij al gevlogen! Een half uurtje later hadden we met de nurses onze op handen staande terugverhuizing van de EEG unit voorbesproken en stond ik nog een boterham te eten voor we aan een lange poli zouden beginnen. Ik had al een paar keer mijn linkerarm bewogen -je ziet het al komen- omdat mijn mouw kriebelde. Vervolgens zag ik voelsprieten uit mijn oksel uitkomen! Jodelend gooide ik mijn jas en boterham op de grond: het beest had zich schuilgehouden binnen in de witte jas. Hoe klein ook (en hoewel we nog veel grotere exemplaren op de afdeling rond zien kruipen) jaagt dit me nog steeds de stuipen op het lijf. Nog nagriezelend vertelde ik op de poli het verhaal aan co-assistent Sakina die, aangekomen bij stadium kriebel onder arm verontrust raadde: “Een gekko? Ah, een schorpioen dan?!”

Daar ging ik met mijn griezelverhaal! Moet je niet mee aankomen bij co’s die de verouderde zusterflats van het ziekenhuis moeten overleven. Het was niet eens een glibberige hagedis of enge schorpioen. Thuis kreeg het gegriezel nog een kort vervolg toen zoon Hugo gefascineerd de foto’s uitvergrootte om te zien ‘of de kakkerlak baby’s bij zich droeg’. Genoeg!

Omdat we voor de AIOS praktijkbeoordelingen moeten invullen hebben we deze fotostrip de titel “KPB ‘Hygiene’ ” meegegeven en naar Nijmegen gestuurd. Immers alweer zo’n uniek onderdeel van de plaatselijke neurologische werkvloer.

Douchen met open ogen

10 cm Afrika op je blote tenen
10 cm Afrika op je blote tenen

dont-showerHugo nam net een douche en voelde, al genietend, iets over zijn tenen kruipen. Een tarantula! Vanaf nu hangt er een melig briefje op de badkamerdeur.

Bijna alles is groot in de tropen. Radijzen hebben hier de maat van een babyhoofdje. Met zijn Welkoop-klomp (erg handig in het regenseizoen die klompen, maar als je ze 1 nacht buiten laat staan eten de termieten zich er doorheen) sloeg Marco in de voortuin een spin dood die groter was dan een rat. En gisteren werd ik, blanke dokter in witte jas, door een delirante patient, een boer uit het hooggebergte, aangezien voor een groot wit konijn! Eentje die hij wel wilde hebben zei hij, dus tot grote hilariteit van de andere patienten stapte hij energiek uit bed om me te vangen.

Maar eigenlijk wilde ik deze blog wijden aan Sylvia, door onze EEG-zusters steevast Slivia genoemd, Arpots. Zij heeft jaren onze EEG-nurses opgeleid om EEG’s te kunnen doen. Bijna alles is groot in de tropen- maar niet de gezondheidszorg. Waar elk streekziekenhuis in Nederland een goed uitgeruste afdeling klinische neurofysiologie heeft, is onze EEG unit er 1 van 2 in een land vele malen groter dan Nederland (45 miljoen inwoners): in ons ziekenhuis en het nationale ziekenhuis Muhimbili in Dar-es-Salaam. Deze maand konden onze nurses voor het eerst naar een nascholingscursus EEG technology in Dar-es-Salaam, georganiseerd door de wereldfederatie kinderneurologie. Ze waren in jaren de regio Kilimanjaro niet uitgeweest en waren dagen van tevoren al totaal uitgelaten over de busreis. Ze kwamen terug met veel verhalen en hun koffers volgestopt met postertjes om een natriumvalproaatsiroop te promoten, toegestopt door een gewiekste artsenbezoeker uit India (ja, die farmaceuten hebben wij hier helaas ook en ze gedragen zich schaamteloos). Toen ik ze verzekerd had dat wij met onze generieke natriumvalproaat ook echt een heel eind komen, vertelden ze over wat ze geleerd hadden.

Sylvia aan de slag terwijl de nurses het apparaat bedienen
Okt ’15: Sylvia aan de slag terwijl de nurses het apparaat bedienen

Hun conclusie was: Wij doen het veel beter! “Want dokter Marieke, ze scheren niet en ze geven elk kind sedatie om het EEG te kunnen doen, want ze hebben geen zin om te wachten tot het gekalmeerd is.” Sylvia heeft onze nurses geleerd om niet tevreden te zijn met hoge impedanties (kroeshaar en -stoppels geeft een onacceptabel hoge impedantie als je electrische signalen op wilt vangen), en heel geduldig met bange en onrustige patienten om te gaan om in ieder geval een stukje natuurlijke hersenactiviteit te kunnen meten. (Je zult begrijpen dat de hersenactiviteit waar we zo benieuwd naar zijn direct beinvloed wordt door rustgevende medicatie.) Dus alhoewel het begon met enge spinnen, is deze blog een ode aan onze Slivia! Zij is Groot in de Tropen! Om onze EEG nurses te verwoorden: “Wanneer kom je weer?”