Zijne Excellentie De Klein Heyendaal-Ambassadeur

Wij kregen vorige maand hoog bezoek…namelijk een gezellige delegatie van Klein Heyendaal, de basisschool van de kinderen in Nijmegen! Simon reisde met zijn familie in Tanzania rond, op zoek naar neushoorns en nog meer moois. Wat was het leuk om met lieve kaartjes overladen te worden (dankjewel Juf Maartje en haar klas, voor alle kaartjes aan oud-klasgenoot Doris!). En de Nijmeegse vlag, door Esther op de kop getikt tijdens de wandel-4-daagse, wappert binnenkort weer in onze tuin.

Simon de Ambassadeur, Willem en Steven

Simon de Ambassadeur, Willem en Steven


Allemaal bij elkaar, voor de Kilimanjaro (verstopt achter de wolken)

Allemaal bij elkaar, voor de Kilimanjaro (verstopt achter de wolken)


Op het dak van de Landrover: Sil, Willem, Pauline, Ida en Steven

Op het dak van de Landrover: Sil, Willem, Pauline, Ida en Steven

Leve de seizoenen

Boom met vallende rode bladerenEen van de dingen die ik echt mis is het voorbijgaan van de seizoenen. Daglicht dat door het jaar heen steeds anders is; de natuur die sterft en heropleeft; donkere winterochtenden en oneindige zomeravonden; vallend blad en de geur van bos in de herfst. Ik ga mijn lievelingsseizoen nu al voor de derde keer missen …

Boom volop roze bloesem… dacht ik. Maar een week geleden liet de boom op het pad naar mijn kantoor ineens een dikke laag rode bladeren vallen. De enige 10m² herfst in heel Tanzania, voor mij om doorheen te lopen. Dat geluid!

Deze week stonden – met de gebruikelijke voortvarendheid van de tropische natuur – ineens álle bomen onderweg naar het ziekenhuis in bloei. Vol met witte, roze en oranje bloesems, zo groot als je hand. Het zal niet langer dan een week duren, maar het is lente.

De straat van Kim

Isaya met lepeltje

Maar liefst 16.50 euro! Goed gedaan zeg!

Maar liefst 16.50 euro! Goed gedaan zeg!

Kims oom en tante vliegen morgen naar Tanzania. Met niet minder dan ‘n kuub knuffelbeesten voor onze kinderafdeling dankzij een inzamelactie op de basisschool. Kim heeft zelf ook meegedaan. Ze woont op een boerderij in de Kop van Noord-Holland en is met haar fietsje de hele weg afgegaan om bij elke boerderij te vertellen over haar goede doel, en munten in te zamelen in haar zelf versierde bakje.

Er deed zich vrijwel meteen een goede bestemming voor. Kinderen met neurologische problemen hebben heel vaak slikstoornissen, die ze in levensgevaar kunnen brengen. Onze Nijmeegse logopedist op KCMC, Anke, is daarom van onschatbare waarde. In heel Noord-Tanzania zit nog maar 1 andere logopedist, maar de behoefte aan logopedisch advies (ook bij het andere medisch en verplegend personeel) is heel groot. Anke ziet vaak moeders die zo wanhopig zijn om hun, vaak al ondervoede, kinderen iets te eten te geven dat ze het kind dwingen tot grote happen of slokken. In een verzwakt kind gaat dat natuurlijk makkelijk fout. Zij leert ouders of verzorgers hoe je het verslikgevaar minimaal maakt. Dat is onder meer door kleine hapjes aan te bieden met een pauze tussendoor.

Anke luistert naar de slikactie bij een baby'tje met palatoschisis (gespleten gehemelte)

Anke luistert naar de slikactie bij een baby’tje met palatoschisis (gespleten gehemelte)


Ze vertelde me deze week dat de plaatselijke supermarkt lepeltjes had die perfect waren voor dit doel. Als je Tanzaniaanse moeders adviseert om zo’n lepeltje te kopen, zullen ze ‘ja’ knikken en glimlachen- maar het zelden doen. Niet uit onwil. Vaak omdat ze het geld er niet voor hebben, of omdat ze eigenlijk nog nooit van hun leven in een supermarkt zijn geweest. We bedachten toen dat Anke een aantal lepeltjes zou kunnen kopen en we die zouden bewaren voor de allerarmste gezinnen.
Anke is nu op pad gegaan om voor 37.500 Tanzaniaanse shillings (ongeveer het bedrag dat Kim verzameld heeft) lepeltjes in te kopen voor onze patienten.
Kim en haar straatgenoten, en de basisschool van Ties en Mare: heel erg bedankt!

De ibis en de katapult

Ida en Willem. De andere vogel was gevlogen.

Ida en Willem. De andere vogel was gevlogen.

Tanzaniaanse katapulten worden gemaakt van hout, leer en binnenband. Ze zijn zo krachtig dat je er een hele collectie wilde dieren mee kunt omleggen. Dat zal de reden zijn dat de verkoop van katapulten in Nederland aan banden gelegd is… Toen Willem vanmiddag de tuin onder vuur nam, schrok de ibis die op zoek was naar wat lekkers in de dampo (compostkuil) zo, dat hij er klapwiekend vandoor ging en… een mooie blauwe veer achterliet. En zo had Ida er een prachtige ouderwetse pen bij.

East African College of Neurologists

Amper een jaar nadat we in Tanzania de beroepsvereniging voor neurologie en neurochirurgie hebben opgericht, kunnen we trots het vervolg melden. Op 23 juni hebben we de allereerste vergadering van neurologen uit alle landen van de East African Community gehad, hier in Moshi. Tanzanianen, Kenianen, Oegandezen maar ook de enige neurologen uit Rwanda en uit Burundi. Die laatste, Franstalige, collega knikkebolde zich door de meeting vanwege de taalbarriere (het ging gewoon te snel voor hem) en het feit dat het Tanzania’s buurland is, maar het hem diverse vluchten en 2 doorwaakte nachten kostte om Moshi te bereiken…
In een marathonzitting van twee dagen hebben we een begin gemaakt met een regionale coalitie van opleider-neurologen, en een concept opgesteld voor een modulaire neurologie-opleiding binnen de East African Community zelf. Het is een concept en zal de nodige administratieve en financiele hobbels met zich meebrengen, maar alle neuzen staan dezelfde kant op, want evenmin als wijzelf hebben de landen om ons heen een landelijke neurologie-opleiding. Sterker nog, in de hele EAC is de enige opleiding het sandwichprogramma vanuit het Tanzaniaanse Dar-es-Salaam- en dat vindt voornamelijk plaats in India.
Om Afrikaanse neurologen op te leiden hoef je niet precies dezelfde opleidingslocaties en -faciliteiten te hebben zoals wij die in de rijke landen gewend zijn. Als je de klassieke Westerse opleiding als norm hanteert blijft opleiden een kostbare aangelegenheid omdat een deel in een duur buitenland moet plaatsvinden. Dan kan Afrika niet duurzaam in haar eigen neurologen voorzien.
Toen wij als regionale collega’s een lijst samenstelden van de faciliteiten zoals neurochirurgie, MRI, gerelateerde specialismen waarmee een neuroloog in opleiding vertrouwd moet zijn enzovoorts, waren we best tevreden over de eigen basisvoorzieningen. De grote klinieken in Nairobi en Dar-es-Salaam hebben in ieder geval voldoende technologische uitrusting om een klein aantal neurologen modulair te kunnen opleiden: dus verschillende onderdelen van de opleiding op verschillende plekken. Ons eigen KCMC kan weliswaar minder bijdragen qua faciliteiten (wanneer krijgen we nou eens die nieuwe CT-scanner die al 3 jaar wordt beloofd) maar wel in klinische vaardigheden, bedside teaching, EEG en niet te vergeten het neurologieleerboek ‘Neurology in Africa’. Maar ook een kleinere gespecialiseerde kliniek in Mbale, Oeganda, is bijvoorbeeld belangrijk: deze kliniek richt zich onder meer op neurochirurgische interventies in spina bifida en heeft een enorme turnover van patienten die een ETV krijgen, een hooggespecialiseerde endoscopische hersenoperatie die de conventionele ventriculoperitoneale drain kan vervangen.
Op deze manier kleuren we de witte vlek van Neurologie in Oost-Afrika steeds verder in.
Onze volgende sessie is in Naivasha, Kenia in september. Maar de oprichting van het East African College of Neurologists is een feit!
IMG_2956IMG_2953IMG_2952

Lala (dutje)

Met uitzondering van 2 internisten in Dar-es-Salaam met aandachtsgebied neurologie ben ik momenteel de enige neuroloog in een land van 48 miljoen inwoners. Mijn collega William is een paar maanden in Europa en onze neuroloog-in-opleiding Sarah is in Zambia. Dat idee moet je toch in de hoogste staat van paraatheid houden – of niet?
IMG_2440

Tijdens mijn opleiding deed ik in een nachtdienst vaak geen oog dicht door alleen al de gedachte dat het sein af kon gaan voor een spoedgeval.
Vanmorgen heb ik in het ziekenhuis zowel de kinderafdeling als de volwassenafdeling afgeschuimd om de nieuwe neurologiepatienten te zien, iets dat in deze omstandigheden dus eerder kwantiteit dan kwaliteit van zorg oplevert. Nu maar hopen dat het neurologieonderwijs een beetje is blijven hangen en de internisten en kinderartsen in opleiding de rest zelf kunnen bedenken. De kunst van het loslaten. Wel ben ik nog even naar de KNO-afdeling gerend voor die aardige motore afasiepatient om zijn consultvraag aan de logopedist toe te lichten, want dat lukte hem zelf niet zo goed :-)

Toen ik ‘s middags EEG’s las in het schemerdonker – er was geen electriciteit en ik gebruikte de EEG-machine op de accu – en in de tussentijd het zoveelste formulier van het ministerie voor volksgezondheid zat in te vullen voor de neurologievereniging, vond ik mezelf een minuut of 10 later … met nekpijn, zware oogleden en als finishing touch ‘n beetje kwijl op mijn wang.
In slaap gevallen! Als enig overgebleven neuroloog in dit reusachtige land. Alles went.
Steven (1)Steven (3)Steven (4) (Large)Steven (4)

Knik

Ik moet even wat van me afschrijven over vandaag.

De 8-jarige Hilda heeft een respiratoire insufficiëntie op basis van myasthenia gravis. Ze lag op de kinderafdeling met slikstoornissen en proximale zwakte. Ze verbeterde op de voorzichtig gestarte corticosteroiden en pyridostygmine, maar verslikte zich acuut in een hapje dat haar moeder haar voerde. Daarop werd ze op de IC geintubeerd en uiteindelijk ook ondersteunend beademd want haar aandoening heeft haar zo verzwakt dat diep doorademen en ophoesten niet meer mogelijk is. Ondanks de beademing was ze echter klaarwakker en kon ons nog duidelijk maken dat ze haar pop in bed wilde die op de kinderafdeling was blijven staan. Myastheniepatiënten van de beademing af te krijgen kan lang duren, maar toch ging ik vrijdag met een redelijk optimistisch gevoel weg.

Hilda en haar pop. Met toestemming van haar moeder.

Hilda en haar pop. Met toestemming van haar moeder.

Vanmorgen trof ik Hilda aan met postanoxische myoclonieen. De beademingsslang bleek te zijn omgeknikt en ze werd gisterenochtend tijdens de visite blauw en niet-ademend aangetroffen. De beademingsbuis werd opnieuw ingebracht, maar ze is comateus gebleven. Het ziet er naar uit dat ze hierdoor ernstige hersenbeschadiging heeft opgelopen. Het ergste is dat het nog maar 4 dagen ervoor ook al gebeurd is met een jonge man, een ranger uit de Serengeti die met myasthenic crisis op de IC was beland. Ook een knik in de tube, onopgemerkt door verpleging en anesthesist. Hij heeft het niet overleefd. Twee patiënten met dezelfde vermijdbare complicatie binnen 4 dagen. De (veelal gedoneerde) apparatuur wordt meestal wel neergezet en gebruikt, maar door gebrek aan training en aan personeel wordt er ondeskundig mee omgegaan. (Op elke afdeling is er echter ook een stuk gang waar goede apparatuur geparkeerd wordt, en nooit gebruikt… Een gebrek aan kennis, aan training en aan geld voor reserveonderdelen verklaart dit verschijnsel. Sommige apparaten werken bijvoorbeeld op krachtstroom: vul maar in!).
Verpleegkundigen weten vaak niet wat de alarmsignalen betekenen en reageren er niet op, en de anesthesist die geknikte slangen zou moeten opmerken wordt geacht tegelijkertijd op de IC en op de OK te staan. Een heel droevige uitkomst van 2 verder neurologisch intacte jonge mensen die beademing nodig hadden.

Na de poli nam ik de EEG’s van deze week door met mijn meest ervaren EEG-zuster. Omdat ze eigenlijk ergotherapeut is en vervangend afdelingshoofd, wordt er tijdens een EEG-spreekuur regelmatig binnengevallen en moet ze allerlei praktische zaken oplossen. Dat kan natuurlijk niet tijdens ‘n slaap-EEG! Toen ik haar vroeg hoe het zat met onze 3 leerlingen die toch al een ‘no-show’ reputatie hadden. Eentje is er met zwangerschapsverlof, dus de anderen moeten iedere week een dag EEG’s komen draaien. Nu blijkt van de ene zuster de vader dit weekend te zijn overleden, en dan is er voor de oudste dochter veel te regelen thuis. De andere is, als ze al komt!, het zonnetje in huis en ik keek er naar uit om haar weer om ons heen te hebben. Zij is opgenomen op de afdeling oogheelkunde dankzij haar liefhebbende echtgenoot. Twee gebroken oogkassen. Ze is ook op een andere manier gebroken en durft zich, zegt ze, nooit meer te vertonen op haar werk omdat iedereen nu over haar praat.

Na al dat knikken zijn er inspirerender dingen gebeurd. We kregen de afgelopen maand bezoek van 6 United World College-studenten uit Maastricht. Ze hebben voor hun Project Week een prachtprogramma samengesteld. Een deel van de tijd hebben ze met hun jaargenoten op ISM doorgebracht, en eruit gehaald wat erin zat. Ze hebben samen met een toneelgezelschap gezondheidsvoorlichting gegeven op de middelbare scholen van de grote suikerrietplantage ten zuiden van de stad. Verder hebben ze in CCBRT, het revalidatiecentrum waar ik mijn wekelijkse poli doe, met een bijzondere groep patiënten gewerkt. Althans, bijzonder naar de maatstaven van een maatschappij waarin mensen met deze aandoening vaak de kindertijd al niet overleven, en waarin het hebben van een beperking moeilijker bespreekbaar is dan in rijke landen. Het was 1 van de groepen volwassenen met spina bifida die 1-2 weken per jaar het centrum bezoekt voor paramedische begeleiding, beroepsonderwijs en lotgenotencontact. Wat altijd ontbroken heeft is een medische beoordeling. Spina bifida is een ernstige aangeboren afwijking van de rug. Het is een complexe en levenslange aandoening die een multidisciplinaire benadering vraagt- en controles. Toen de studenten met deze groep aan het werk gingen, besefte ik dat er vanuit het centrum geen vraag was naar medische controle! Alsof een aangeboren afwijking opeens verdwijnt als je volwassen wordt…. Ik ben er nu dus maar de eerste volwassen spina bifida-poli begonnen.

Kiekje voor het afscheid: patiënten, familie, paramedici, UWC'ers.

Kiekje voor het afscheid: patiënten, familie, paramedici, UWC’ers.

In het begin van de week kregen de patiënten onderwijs van onze UWC’ers over allerlei gezondheidsonderwerpen zoals depressie, HIV/AIDS maar ook gewoon Engelse conversatieles en tips over solliciteren. Dit laatste vonden ze minstens zo nuttig als de lezingen.
Op de laatste dag heb ik het afgerond met een medische screening. Zowel op het medische als op het sociale vlak is er veel te verbeteren. Reeksen gecompliceerde urineweginfecties, decubitus, scoliose, maar vooral een bedroevende positie in de samenleving door het stigma van een zichtbare handicap. En dan hebben we het nog over een ‘sterke’ selectie. Want veel vrouwen, families zonder toegang tot telefoon of internet, en mentaal geretardeerde spina bifida patienten kunnen niet eens bereikt of geholpen worden om naar het centrum te reizen. Opvallend was ook dat iedereen in de groep géén, of een arrested hydrocephalus had. Zonder de noodzaak van een VP-shunt (die in Afrika een groot risico van ernstige complicaties meebrengt) is de functionele uitkomst van deze groep beter. Twee patiënten hadden universitaire opleidingen afgerond maar kwamen gewoon niet aan ‘n baan omdat ze er anders uitzagen en niet eens de kans kregen om te bewijzen dat ze misschien wel 10 keer zo gemotiveerd waren als hun studiegenoten die fluitend naar college slenterden.

Als algemeen neuroloog vind ik het belangrijk om deze groep in kaart te brengen, en zal tijdens de Volwassen Spina Bifida-weken van het centrum deze poli blijven doen en een inventaris opmaken van de toestand van deze patientencategorie. Hopelijk kan deze uiteindelijk dienen als om aandacht voor de positie van deze mondige, intelligente jongvolwassenen die geen eerlijke kans krijgen.