Waar is Wally

Ons ziekenhuis organiseerde vandaag een mars om de aandacht te vestigen op Wereld Kanker Dag. Dwars door de stad, van het kantoor van de District Commissioner van Kilimanjaro naar het gloednieuwe kankercentrum van het ziekenhuis. De opbrengst wordt gebruikt voor de inrichting van het gasthuis voor ouders van kinderen met kanker die langdurig in ons ziekenhuis worden behandeld. Op z’n Tanzaniaans werd het pas afgelopen week georganiseerd en werden we allemaal gevraagd om te komen. Tijd? Plaats? Stond niet op de pamfletjes, die overal hingen. Desalniettemin kregen de co’s vandaag vrij met het bevel (dat en niets anders, we zijn in Tanzania) om mee te lopen. Wie er precies vandaag voor de patienten helpt zorgen is niet helemaal duidelijk: het onbetaalde werkvolk van co-assistenten hebben een spilfunctie in het ziekenhuis. Na wat gehaast rondrijden in de stad (met 13 renners in de auto een wat stomend gebeuren) vonden we het vertrekpunt.

Vicky fietst dapper bergop
In de verte Kilimanjaro in de vroege ochtendzon
De geruisloze transfer van de ziekenhuisdirecteur

Op mijn vraag of hij meeliep had de Duitse oncoloog gisteren gezegd dat hij te moe was van het opstarten van de oncologievoorziening, en teleurgesteld in de vooruitgang die hij geboekt heeft sinds zijn komst afgelopen zomer. Het ergerde hem dus dat er letterlijk ‘harder wordt gelopen’ voor zo’n stomme mars. Ik vind hem een prima collega, maar vond dat hij toch iets van mij moest leren. Al die frustratie en ergernis herkennen we- dingen gaan altijd anders dan je zou willen en meestal veel langzamer dan je had verwacht. In een land waar veel levens je door de vingers glippen omdat er nog niet genoeg grip is op omstandigheden waaraan je in een land als Nederland al niet eens meer dénkt, is het erg aantrekkelijk om je te storten op lichte en vrolijke gebeurtenissen. Daarom is zo’n gebeurtenis juist heel belangrijk- men viert het leven. Inderdaad gaan mensen nog steeds dood zonder goede diagnose omdat de patholoog z’n coupes nog steeds niet juist afleest, of omdat de betaling van de chemotherapie te lang op zich laat wachten… of de patient gewoon jammerlijk laat naar een dokter gaat. Met zo’n ‘awareness march’ kun je elkaar en de buitenwereld solidariteit en positiviteit laten zien. Als speciaal voor de kankerzorg ingevlogen specialist moet je het dan vooral niet laten afweten. Lopen dus! Achteraf bedankte hij voor mijn zachte terechtwijzing. Want ook morgen gaan er nog mensen dood aan een te laat doorverwezen kanker, maar er is nu wel een kankercentrum dat er vorig jaar nog niet stond. En heeft hij naar iedereen met wie hij werkt wat goodwill getoond.

De Polisi Hugo Escorte
Je ziet hem denken: Hoe komt dat meisje hier?
Er wordt begonnen met de cooling down- gadegeslagen door Hugo

Vanmorgen hebben we dus met zijn allen meegelopen, met misschien wel duizend anderen. De opkomst was fantastisch en verbroederend. De enigen die mochten ‘smokkelen’ waren onze drie kleinsten: die mochten op hun fietsjes. De reden was dat de kans groot was (en de vrees bleek uit te komen) dat, zo in het ochtendgloren, we er een paar uit het oog zouden verliezen in de mensenmassa. Ik verloor inderdaad wat kinderen uit het oog en Marco had Vicky meegenomen omdat het voortdurend bergop rijden te zwaar was voor het kleine ding. ‘Kwijt zijn’ in Moshi is weliswaar relatief (kleine stad, iedereen kent ons en de kinderen kennen de buurt) maar ik wilde toch wat meer controle… zo zijn moeders. Daarom sneed ik het laatste deel van het traject even af, om eerder bij de finishplaats te kunnen zijn. En daar was ik getuige van twee hilarische details. Ten eerste had ik de gezette ziekenhuisdirecteur, voor de gelegenheid in sportief tenue gestoken, al wat eerder geruisloos opgepikt zien worden door een auto die hem uit de achterhoede meenam. Ik zag hem daarna afgezet worden in de voorhoede, en daarna terloops meedoen met de cooling down, voorgedaan door het hoofd van de fysiotherapieafdeling. Tja, je kunt ook niet alles. Ten tweede zag ik gelijktijdig … onze Hugo binnenkomen, geëscorteerd door een politie-Landrover en een motoragent. Hij was op zijn fietsje in de voorhoede terecht gekomen, en omdat hij (zij, dachten de agenten toen ik ze sprak: lange blonde manen) zo uit de toon viel bij de Tanzaniaanse renners dacht de oplettende politie dat het fietsende kind per ongeluk in de mensenmassa terechtgekomen was. Hugo wist echter precies waar hij was- allebei zijn ouders werken er! Zo staat hij nog een beetje daas te bekomen in de rand van elke foto die ik nam van het mediatafereel. De naar voren gesmokkelde directeur die rekt en strekt, en Hugo als een ‘Waar is Wally’ mannetje in elke foto.

Evidence-Based Dochter

Vanavond droeg ik jongste dochter Vicky (5) van de auto naar het huis. Toen ik de autodeur dichtsloeg zei ze: “Pas op dat mijn vingers niet tussen de deur komen!”

Ze had in twee weken tijd al twee keer haar vingers tussen de autodeur gekregen. Zoals gebruikelijk: overijverig broertje die de deur dichtmept terwijl zij als kleintje er nog uit klom. Drie vingers klem aan de scharnierzijde van de deur: Au! Landroverdeuren hebben gelukkig genoeg speling en een rubberstrip, dus het deed pijn, maar ze had al haar vingers nog.

Vicky vervolgde: “Ik ben bang weet je, want het doet pijn als je vingers tussen de deur zitten. Drie vingers doet heel erg pijn. Eén vinger doet niet zo’n pijn. Twee vingers weet ik niet, dat heb ik niet geprobeerd.”

Korte Praktijk Beoordeling: Hygiene

 

 

 

Onze Nijmeegse AIOS neurologie gaf vanmorgen vroeg een gil toen ze mijn jas zag. Een lijvige kakkerlak, die ik, huiverend voor hun plotse gespring, met een pen benaderde voor de maat…. maar hop, daar was hij al gevlogen! Een half uurtje later hadden we met de nurses onze op handen staande terugverhuizing van de EEG unit voorbesproken en stond ik nog een boterham te eten voor we aan een lange poli zouden beginnen. Ik had al een paar keer mijn linkerarm bewogen -je ziet het al komen- omdat mijn mouw kriebelde. Vervolgens zag ik voelsprieten uit mijn oksel uitkomen! Jodelend gooide ik mijn jas en boterham op de grond: het beest had zich schuilgehouden binnen in de witte jas. Hoe klein ook (en hoewel we nog veel grotere exemplaren op de afdeling rond zien kruipen) jaagt dit me nog steeds de stuipen op het lijf. Nog nagriezelend vertelde ik op de poli het verhaal aan co-assistent Sakina die, aangekomen bij stadium kriebel onder arm verontrust raadde: “Een gekko? Ah, een schorpioen dan?!”

Daar ging ik met mijn griezelverhaal! Moet je niet mee aankomen bij co’s die de verouderde zusterflats van het ziekenhuis moeten overleven. Het was niet eens een glibberige hagedis of enge schorpioen. Thuis kreeg het gegriezel nog een kort vervolg toen zoon Hugo gefascineerd de foto’s uitvergrootte om te zien ‘of de kakkerlak baby’s bij zich droeg’. Genoeg!

Omdat we voor de AIOS praktijkbeoordelingen moeten invullen hebben we deze fotostrip de titel “KPB ‘Hygiene’ ” meegegeven en naar Nijmegen gestuurd. Immers alweer zo’n uniek onderdeel van de plaatselijke neurologische werkvloer.

Douchen met open ogen

10 cm Afrika op je blote tenen
10 cm Afrika op je blote tenen

dont-showerHugo nam net een douche en voelde, al genietend, iets over zijn tenen kruipen. Een tarantula! Vanaf nu hangt er een melig briefje op de badkamerdeur.

Bijna alles is groot in de tropen. Radijzen hebben hier de maat van een babyhoofdje. Met zijn Welkoop-klomp (erg handig in het regenseizoen die klompen, maar als je ze 1 nacht buiten laat staan eten de termieten zich er doorheen) sloeg Marco in de voortuin een spin dood die groter was dan een rat. En gisteren werd ik, blanke dokter in witte jas, door een delirante patient, een boer uit het hooggebergte, aangezien voor een groot wit konijn! Eentje die hij wel wilde hebben zei hij, dus tot grote hilariteit van de andere patienten stapte hij energiek uit bed om me te vangen.

Maar eigenlijk wilde ik deze blog wijden aan Sylvia, door onze EEG-zusters steevast Slivia genoemd, Arpots. Zij heeft jaren onze EEG-nurses opgeleid om EEG’s te kunnen doen. Bijna alles is groot in de tropen- maar niet de gezondheidszorg. Waar elk streekziekenhuis in Nederland een goed uitgeruste afdeling klinische neurofysiologie heeft, is onze EEG unit er 1 van 2 in een land vele malen groter dan Nederland (45 miljoen inwoners): in ons ziekenhuis en het nationale ziekenhuis Muhimbili in Dar-es-Salaam. Deze maand konden onze nurses voor het eerst naar een nascholingscursus EEG technology in Dar-es-Salaam, georganiseerd door de wereldfederatie kinderneurologie. Ze waren in jaren de regio Kilimanjaro niet uitgeweest en waren dagen van tevoren al totaal uitgelaten over de busreis. Ze kwamen terug met veel verhalen en hun koffers volgestopt met postertjes om een natriumvalproaatsiroop te promoten, toegestopt door een gewiekste artsenbezoeker uit India (ja, die farmaceuten hebben wij hier helaas ook en ze gedragen zich schaamteloos). Toen ik ze verzekerd had dat wij met onze generieke natriumvalproaat ook echt een heel eind komen, vertelden ze over wat ze geleerd hadden.

Sylvia aan de slag terwijl de nurses het apparaat bedienen
Okt ’15: Sylvia aan de slag terwijl de nurses het apparaat bedienen

Hun conclusie was: Wij doen het veel beter! “Want dokter Marieke, ze scheren niet en ze geven elk kind sedatie om het EEG te kunnen doen, want ze hebben geen zin om te wachten tot het gekalmeerd is.” Sylvia heeft onze nurses geleerd om niet tevreden te zijn met hoge impedanties (kroeshaar en -stoppels geeft een onacceptabel hoge impedantie als je electrische signalen op wilt vangen), en heel geduldig met bange en onrustige patienten om te gaan om in ieder geval een stukje natuurlijke hersenactiviteit te kunnen meten. (Je zult begrijpen dat de hersenactiviteit waar we zo benieuwd naar zijn direct beinvloed wordt door rustgevende medicatie.) Dus alhoewel het begon met enge spinnen, is deze blog een ode aan onze Slivia! Zij is Groot in de Tropen! Om onze EEG nurses te verwoorden: “Wanneer kom je weer?”

Tot hier en niet hoger

Vanmorgen hebben we hersendood vastgesteld bij een zestienjarige jongen uit Dar-es-Salaam. Hij had met zijn schoolklas de Kilimanjaro beklommen (5895 m en technisch geen moeilijke beklimming). Jonge mensen hebben nog een vrij vol brein, en hebben de neiging om te snel te stijgen. Dat noemen ze in de berggeneeskunde het ‘puppy effect’. Kinderen rennen vaak voor je uit met een energie die we vaak niet op kunnen of willen brengen. Op grote hoogte past je stofwisseling zich echter maar heel geleidelijk aan, en daarom wordt aanbevolen een berg als Kilimanjaro rustig en beheerst te beklimmen.

De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen
De Kilimanjaro vorige week. Foto Michel & Flore Willemsen

Volwassenen kun je zoiets beter uitleggen dan kinderen. Iemand met een goed werkend brein dat niet lijdt onder de lage zuurstofspanning op grote hoogte, begrijpt dat ook. Maar als je een puber bent die al een oordeels- en kritiekstoornis heeft omdat je te snel omhoog ging met je jonge volle hersenpan, dan luister je niet meer naar adviezen. En zo ging deze jongen met nog een paar anderen uit zijn klas van het pad af in plaats van achter de gids aan, en viel met zijn waarschijnlijk al gezwollen brein op een rots. De details krijg je niet. Drie dagen geleden overleed er nog een Australische klimmer op onze IC, met kritiek longoedeem en een uren durende reis vanaf de bewoonde wereld tot aan het ziekenhuis. En geen helikopter-reddingsdienst of goed uitgeruste ambulances die je oplappen en afvoeren. Mijn collega rekende uit dat er 1-2 mensen per maand overlijden tijdens of na een beklimming van de Kilimanjaro. Hij houdt al jaren de gevallen bij die hier binnenkomen- en dat is om maar passende terminologie te gebruiken het topje van de ijsberg, want onderweg kan er nog veel gebeuren. En natuurlijk gaat het allemaal meestal goed, maar met de vele duizenden klimmers per jaar kun je uitrekenen dat we naast hoogteziekte heel wat onverwachte pathologie naar beneden zien komen- tot aan de normale blindedarmontsteking, nieuw ontstane suikerziekte of galsteenkoliek aan toe, die zich anders ook voorgedaan had. En sterfgevallen.

Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer
Een brancard op 1 wiel: haalbaar ziekenvervoer

Van de school van onze kinderen mogen leerlingen onder de 16 niet boven de 4000m klimmen. Dit bindend advies hebben wij als dokters van KCMC in overleg met experts in Mountain Medicine vorig jaar uitgebracht, en het is aangenomen als regel. Van oudsher gaan er schoolexpedities naar de top van de berg. Officieel mag dat in Tanzania al vanaf 12 jaar, hetgeen gewoon meer klimmers betekent (en geld: zaken zijn zaken) maar zie bovenstaande tragedie voor het risico. Vandaag maar weer eens bevestigd.

Zonsverduistering

20160901_114645

Vandaag zaten we de kinderneurologiepoli te doen, toen ik een opgewonden Marco aan de lijn kreeg: “De zonsverduistering! Nú naar buiten gaan om te kijken!”. Die solar eclipse was aangekondigd, maar was ik natuurlijk weer helemaal vergeten- ik wist überhaupt niet meer dat er een buitenwereld bestond na een hele donderdag in ogen kijken en onder voetzolen kriebelen. Ik schoof  mijn statussen opzij, en riep dat iedereen mee naar buiten moest voor iets bijzonders. En dat ze daar maar een 20160901_114324foto van moesten maken in plaats van direct in de zon te kijken. Terwijl een van de ergotherapeuten uitlegde wat een zonsverduistering was (ooh, aah), stond de secretaresse te waarschuwen niet rechtstreeks in de zon te kijken. En dat allemaal in het rossige licht dat eigenlijk bij zonsondergang past.

20160901_114700

Een van de moeders van de patiënten kwam met het geniale idee om een teiltje met water op de binnenplaats te zetten zodat iedereen indirect de zon kon zien. eclipse-2016-09-01Dat leverde nóg mooiere beelden op! En als je goed kijkt, op 1 uur in de teil, dan zie je de Tanzaniaanse zonsverduistering ook.

 

Family Doctor

Wel vaker hebben we twee generaties patiënten gelijktijdig onder behandeling voor erfelijke aandoeningen en epilepsie, maar deze waren wel heel bijzonder. De moeder is al langer onze patiënte. Myasthenia Gravis is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Het kan levensbedreigend worden in bepaalde omstandigheden, zoals onderbreking van de medicatie, of zwangerschap. Toen onze patiënte zwanger werd, moest ze aan het begin van het derde trimester worden opgenomen omdat haar spierzwakte verergerde en we de medicatie moesten verdriedubbelen. Uiteindelijk beviel ze met een keizersnede van een mooi jongetje… dat even zwak bleek door de antilichamen van de moeder die door de placenta naar de bloedsomloop van het kind waren overgestoken. Het was spannend omdat de neonatale IC-zorg in ons ziekenhuis basaal is, zonder beademingsmogelijkheden. Gelukkig was dit maar tijdelijk en wordt hij nu weer sterker. Hij had immers alleen wat antilichamen meegekregen, maar maakt deze zelf niet aan. Zijn moeder raakte echter in een myasthene crisis, vooral omdat de gynaecologen al haar medicatie rond de ingreep maar gewoon gestopt hadden. Ze ligt op de IC, kortademig en zo zwak dat ze haar eigen hoofd niet omhoog kan houden.

IMG-20160621-WA0002Toch is ze ondanks haar zwakte helemaal bij kennis en kon zij haar zoon, toen we hem even naar zijn moeder brachten, zijn naam geven: Howlett! De naam van mijn neurologiecollega, die deze maanden in Europa is.

(En als het een meisje was geweest had ze….  geheten!)