Excentriek

20160127_12244320160127_122458In een warm klimaat dragen veel mensen een tulband, hoofddoek of hoed.

Als je niet verzekerd bent, wacht je af in de hoop dat gezondheidsklachten vanzelf  overgaan.

Pas toen haar linkerlichaamshelft verlammingsverschijnselen vertoonde kwam deze jonge vrouw voor het eerst op de poli.  De tumor is mogelijk een  haemangiopericytoom of atypisch meningeoom, waarop we haar meteen hebben doorgestuurd naar de neurochirurg in Dar-es-Salaam. Ook voor deze inmiddels enorme afwijking zou de postoperatieve prognose in verhouding gunstig kunnen zijn.

De gifmengster

In Tanzania zien we veel ernstige neurologische ziektebeelden. Vergevorderd, niet herkend of onjuist behandeld. Functionele neurologische stoornissen zijn schijnbaar neurologische aandoeningen, die vaak berusten op een psychisch onwelbevinden. Je kunt denken aan bepaalde pijnsyndromen, verlammingen van ledematen, bewegingsstoornissen en niet-epileptische wegrakingen. De behandeling is tweeledig. Na het zorgvuldig uitsluiten van andere verklarende oorzaken wordt een tweesporenbeleid gevolgd, waarin er aandacht is voor herstel van de functiestoornis, maar ook voor het identificeren van mogelijke psychosociale problemen die het gedrag onbewust aansturen. Je zou misschien verwachten dat wij weinig functionele neurologie zien, maar niets is minder waar. Grote trauma’s en verliezen komen overal voor en de neiging om psychotrauma’s uit te drukken in lichamelijke verschijnselen is niet aan grenzen of rassen gebonden.

Binnen de functionele neurologische aandoeningen zijn wel geografische verschillen. Interessant genoeg zien we in rijkere landen veel onverklaarde pijnsyndromen. Er wordt dan een kapitaal in diagnostiek gestoken, en uiteindelijk kan het op een traject voor SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) uitlopen. In Tanzania als een van de armste landen ter wereld is er weinig geld voor gezondheidszorg en presenteren functionele neurologische stoornissen zich vaker grotesk: een soort halfzijdige verlamming, verlies van spraak of niet-epileptische wegrakingen. We hebben er een korte case series over geschreven die gepresenteerd wordt op de American Academy of Neurology dit voorjaar.

Onze multidisciplinaire poli. Foto's Dirk Kunst / Ronald Pennings.
Onze multidisciplinaire poli. (Foto’s Dirk Kunst & Ronald Pennings)

Omdat er geen goede eerstelijnsgezondheidszorg is en neurologie het stigma heeft van boze geesten, beheksing en gekte, wordt iemand met een functionele neurologische stoornis vaak voor ‘t gemak geduid als lichamelijk ziek. Niet alleen omdat gezondheidswerkers de verschijnselen slecht (willen) begrijpen, maar ook omdat het cultureel beter geaccepteerd wordt om een lichamelijke dan een geestelijke aandoening te hebben. Zo schrijft de gepensioneerde psychiater in het gemeenteziekenhuis, de enige psychiater in Noord-Tanzania, altijd hooggedoseerd carbamazepine voor bij ‘complex partiele epilepsie’. Wat hij in werkelijkheid doet is een lekker sederende stemmingsstabilisator geven aan iedereen met een psychiatrische aandoening. Omdat psychiatrie slecht ‘ligt’ bij de algemene bevolking heeft iedereen op zijn poli dus ‘epilepsie’.

20151008_123023Donderdag kwam er een tienerjongen op mijn poli met een grote map met aanvullend onderzoek en scans onder de arm, vergezeld door zijn chauffeur (jawel, elk land zijn elite). Hij bleek de zoon van de regeringsfunctionaris met een centrale functie in landelijk wetenschappelijk onderzoek. Zijn vader was er op dat moment niet bij. Hij beschreef zijn eigen klacht tot in detail.

Deze jongeman had alles passend bij een pseudo-epilepsie. Meerdere keren per dag vlijde hij zich neer na een aantal minuten van hoofdpijn en zwakte, en lag dan een uur bewegingsloos met gesloten ogen voordat hij weer opstond. Na een jaar van deze aanvallen was hem gelukkig geen enkel letsel of andere complicatie overkomen zoals we dat kennen in gegeneraliseerde epilepsie of bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Omdat hij was wie hij was, was alles uit de kast getrokken om een diagnose te stellen. Het begrip ‘functionele stoornis’ werd in geen enkele medische correspondentie geopperd. Al deze normale uitslagen en ‘n nieuw EEG dat om door een ringetje te halen was, bevestigden ons vermoeden dat het niet-organische wegrakingen waren. Hij zat sinds vorig jaar op kostschool, had een hechte familie en miste zijn jongere broertjes.

20151014_124729Toen zijn vader erbij kwam zitten was ik opgelucht. Hij was oplettend en doortastend en liet met gerede argumenten doorschemeren dat hij evenmin aan epilepsie dacht. Hem was het ook opgevallen dat de aanvallen alleen plaatsvonden op school en helemaal nooit thuis. Kortom, hij en ik zaten op één golflengte! Althans- dat dacht ik.

Hij vervolgde zijn betoog. Het feit dat de aanvallen alleen op school plaatsvonden moest betekenen dat de matrone of de kokkin gif in zijn voedsel deed. Of misschien waren het slechte geesten in het gebouw daar die hem beheksten. Het was toch alleen maar op school en niet thuis?

Schijn bedriegt. Na enigszins aftasten hoe we dit gingen ontkrachten, was hun beiden de diagnose duidelijk. En zelfs bij de jongen kon er weer een lachje af.

Alchemist in Khartoem, Soedan
Alchemistenpraktijk in Khartoem, Soedan

Nieuwsbrief 8 online

Onze achtste Fidesco nieuwsbrief landde al een tijdje terug bij donateurs in de brievenbus maar staat vanaf vandaag ook online. In deze editie: onze gastarbeider, de machtswisselingen in Tanzania en het ziekenhuis, de uitvinding van de honingdonut, geen cholera en veel te weinig bloed.

Deze en alle voorgaande edities vind je onder de link Nieuwsbrieven in het menu linksboven.

Midvoor

20151128_13262120151128_132550Als enige niet-Tanzaniaan belandde ik op een feest voor zo’n 400 eerstejaars geneeskunde, fysio, ergo, analistenopleiding en verpleegkunde. Nadat ik de dag ervoor les had gegeven aan de vierdejaars, kreeg ik een uitnodiging in mijn handen gedrukt. Toen ik hem las (chicken race…?) moest ik wel gaan. Na een lange zweterige werkdag trok ik jurk en rode hoge hakken aan om ‘eventjes te gaan kijken’. Waarop mijn naam terstond in Mw. Dr. Forrest Gump veranderde (Forrest belandt in de film per ongeluk in allerlei belangrijke gezelschappen). Ik werd naar voren getroond en zat 4 uur lang in de schijnwerpers op het erepodium, pal naast de provoost. Ik kon toen gewoon echt niet meer wegsluipen! Na middernacht kwam het eten pas. Onvergetelijk.

Universiteitsgebouw met lichtjes versierd
Duizenden lampjes aan het universiteitsgebouw
Analist i.o./Religieus getinte comedienne
Analist i.o. / religieus getinte comedienne
Co assistent/rapper over hoe iedereen zijn moeder moet eren
Co-assistent/rapper over hoe iedereen zijn moeder moet eren

Pikorde

Vorige maand heb ik zoals ook de jaren ervoor van Sylvia Arpots ongeevenaarde hulp gekregen in het EEG-onderwijs aan de artsen, studenten maar het meest nog aan de zusters. Nadat we in vorige jaren ‘n goede EEG-zuster naar Kenia zagen vertrekken waar ze haar opleiding tot ergotherapeut ging voltooien, moesten we terugvallen op de overige zusters, die door hun werk op de klinische afdeling niet vaak konden komen en hierdoor minder ervaren waren. Bovendien had die prachtige nieuwe EEG-kamer een hinderlijke storing in de registraties door een slecht geaard systeem.
IMG-20151102-WA0002IMG-20151102-WA0013
Sylvia blinkt uit in improvisatievermogen, onverstoorbaarheid en vooral hartstikke positief denken. Door deze eigenschappen heeft ze in de afgelopen weken (ook terwijl ik zelf in Soedan was) de zusters weer bijgespijkerd en zelfvertrouwen gegeven, en samen met Marco en de IT-afdeling van het ziekenhuis het letterlijk STORENDE aardeprobleem verholpen. De zusters zijn stapelgek op “Slivia” zoals ze haar noemen, en zouden het liefst elk EEG draaien met Sylvia waakzaam aan hun zijde. Maar helaas is het Afrika, is dit een van de slechts twee units van het land, gaat alles voorbij en moest Juf Sylvia op de dag van aankomst in Nederland alweer nachtdienst draaien op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit in UMC Utrecht. Enorm bedankt namens iedereen, Sylvia.

En in het ziekenhuis weer de gewone gang van zaken. Woensdagochtend op de IC voor een man met nierfalen en insulten. Terwijl ik in de status zat te schrijven hoorde ik achter me een klap, en iemand “ni shida!” sissen: probleem! De mortuariumassistent die de zojuist overleden buurman van mijn patient kwam ophalen, stond krampachtig tegen de brancard geleund waarvan net 1 poot was afgebroken waardoor het lichaam er vanaf dreigde te glijden. De verpleegkundigen kwamen hem, zonder een woord te wisselen, helpen het lichaam weer recht te leggen en tilden met zijn allen de brancard weg naar de gang. Ze kijken nergens meer van op. Vervolgens door naar de buitenpoli aan de zuidrand van Moshi. Toen ik al een half uur op vervoer stond te wachten, hoorde ik dat er geen arts-assistent kindergeneeskunde beschikbaar was met wie ik die 25 kinder- en jongvolwassen patienten daar ging zien. Balend en met zelfmedelijden ben ik toen maar zelf gegaan, met het plan alles wat te ‘kindergeneeskundig’ was voor m’n neurologische hoofd door te verwijzen naar de donderdagpoli van ons ziekenhuis.
Als ik, bevoorrecht, goed gevoed en gezond, dan echter weer door de achterbuurt van Moshi hobbel over de pistes richting de steppe, slik ik mijn commentaar snel weer in. Doffe armoede, kleien hutjes en kinderen in lompen die niet naar school gaan- ook in een van de welvarende regio’s van het land. En ik zeg al helemaal niets meer als ik een zestienjarige van nog geen 10 kilo zie, die zulke samengetrokken ledematen heeft dat hij vergroeid is naar de kromming van zijn moeders rug, die hem bij gebrek aan rolstoel daar zijn hele leven al op draagt. Het was zijn eerste bezoek aan een arts. Het is een harde confrontatie met de pikorde van het leven. Waar je geboren wordt heb je niet voor het zeggen, en al doe je nog zo je best, het is uiteindelijk gewoon pech of geluk hebben. En mijn familie en ik, wij hebben geluk- weet ik dan weer.
In de loop van mijn polispreekuur viel mijn tijdsbesparende verwijsplan in duigen, omdat de Republiek Tanzania op een termijn van 12 uur van tevoren een nationale vrije dag aankondigde omdat de nieuwe president beedigd werd vandaag. En dus kwamen al mijn patienten vandaag voor niets in het ziekenhuis, want al het ziekenhuispersoneel had dus ook vrij gekregen. Evenals de hele school, zodat onze eigen kinderen na vorige week nog wat meer vrij kregen om politieke redenen. Daar zitten kinderen natuurlijk niet mee.

Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer
Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer

Kunstmarkt Klein Heyendaal

Klein Heyendaal met Tanzaniaanse Vlag
Gisteren heeft basisschool Klein Heyendaal de afsluiting gevierd van het landenthema Tanzania! De Tanzaniaanse vlag wappert al weken boven het schoolplein, tot groot genoegen van de delegatie KCMC-dokters die een paar weken geleden om deze reden over de Heyendaalseweg werden gereden richting het Radboudumc. Het doel van de fundraising was om geld in te zamelen voor het Tanzania-project van Fidesco, in het bijzonder voor de multidisciplinaire kinderneurologiepoli die we er met heel weinig middelen draaien.

P1020040Hiervoor hebben vrienden/mede-ouders Esther, Rutger en Jet samen met mij een presentatie voorbereid die zij de afgelopen weken in elke klas van de school gegeven hebben. Vanuit Soedan en vanuit Moshi, ook namens logopediste Anke: enorm Met collega-neurologen op de Nijl in Khartoumveel dank, ook aan juffen Krista en Esther en directeur Dick, en KNO-artsen Ronald en Dirk die vorige in week nog in KCMC waren en daar foto’s hebben genomen, en natuurlijk aan iedereen die de Kunstmarkt heeft bezocht en zo ons werk hier heeft gesteund!

Krakende taco’s

“Wel alle krakende taco’s!” en een luid gegil uit de badkamer: Steven slingerde vanavond zijn nieuw verzonnen verwensing het huis in, en Vicky stond binnen twee seconden op de badrand. Een vrij forse gekko was vanaf het badkamerplafond in het bad gevallen waar de kinderen net inzaten om de modder van de shamba af te spoelen. Het arme diertje sputterde en ploeterde om het water uit te komen, waarop dierenvriend Willem hem langzaam maar zeker naar de kant kon loodsen. Ik rende tollend van vermoeidheid naar onze jongste toe om te zorgen dat ze niet bovenop de badkraan zou gaan staan in haar pogingen om weg te blijven van het springende hagedisje.

Het was vandaag een afsluiting in stijl van vier zeer drukke maanden. In deze maanden heb ik non-stop gewerkt als neuroloog en lezingen gegeven over tropisch neurologische onderwerpen, terwijl de kinderen in Tanzania alweer naar school moesten. In de laatste weken hebben we ons met de vroegere school van de kinderen, Klein Heyendaal in Nijmegen, gebogen over de jaarlijkse Kunstmarkt die dit keer als thema Tanzania had en gisteren plaatsvond. Met zeer matig internet kreeg ik in Khartoem, Soedan wat foto’s binnen van de bezoekers en activiteiten. Het contrast met de omgeving waar ik op dat moment was en de illustratie van de aard van mijn werk had niet beter kunnen zijn.
Khartoum African Neurology Training 2015
Net hersteld van het gemis, en met mijn vertrouwde KNF laborant Sylvia in KCMC aan de haperende EEG machine en de 30 te lezen EEGs begonnen, vertrok ik vorige week naar Khartoem in Soedan. De Europese en Amerikaanse vakverenigingen voor neurologie EAN en AAN organiseren elk jaar in een ander Afrikaans land een Teaching Course voor de neurologen in opleiding en de “jonge klaren”, die voor hen de enige structurele nascholing is die ze kunnen krijgen. Deze nascholingen worden meestal gecombineerd met speciaal onderwijs voor de medisch studenten en co-assistenten van de gast-universiteit.

Theetijd in de medische faculteit in KhartoumDit jaar was ik ook gevraagd om les te geven, zodat ik met onze, inmiddels ziekenhuisdirecteur geworden, AIOS een week in de Sahara doorbracht. Het was een geweldige ervaring met niet alleen de jonge collega’s die we al kennen uit Oost-Afrika, maar ook die uit landen als Djibouti, de Comoren, Centraal Afrikaanse Republiek en Senegal. Er waren 30 landen vertegenwoordigd. Om het publiek compleet te maken zat de zaal vol met Soedanese specialisten, trainees en studenten. We kregen in de media aandacht, ontmoetten de minister en degenen van ons die Arabisch spraken kwamen op de nationale televisie. Je moet je proberen voor te stellen dat deze jonge neurologen ergens anders in de wereld een opleiding hebben gevolgd en dan vol energie en initiatief terugkeren naar hun eigen land waar vaak de voorzieningen onvergelijkbaar zijn, en hun naaste collega’s al vaak niet weten wat neurologie inhoudt. En wat je je ook moet proberen voor te stellen (en is het niet gewoon onvoorstelbaar?) dat ze vaak de enige neuroloog van hun gehele land zijn. Dan is zo’n cursus geen overbodige luxe, maar ook een mogelijkheid om collega’s te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Onder dekanenVanaf het begin was duidelijk dat deze cursus tot een verbroedering en een begrip voor elkaar leidt die politieke conflicten tussen de betreffende landen overstijgt. Zo kwamen de jonge neurologen van Rwanda en Burundi elkaar hier voor het eerst tegen, en zijn de hele week onafscheidelijk geweest. Het is een initiatief dat op allerlei manieren winst oplevert: niet alleen in neurologische kennis, maar ook in netwerken en als een stimulans voor deze jonge specialisten.

Ingewikkeld
De Senegalese prof krijgt een hoofddoek omgewikkeld om er Soedaneser uit te zien.

Vannacht reisden we terug vanaf het stoffige vliegveld van Khartoem, dat vol staat met hulpvliegtuigen van leger, Rode Kruis en Verenigde Naties bestemd voor het afvallige Zuid-Soedan waar al decennialang een burgeroorlog woedt. Amper een uur geslapen vanwege dit blijkbaar toch wat verontrustende decor en de korte vluchten waarmee we uiteindelijk weer voet konden zetten op het vertrouwde houten parket van het vliegveld van Kilimanjaro. Heerlijk om weer thuis te zijn, en ik heb het geschreven contract dat Willem, onze oudste zoon, me onder de neus schoof “Nu Niet Meer Reizen, Mama!” meteen getekend!