Doe Het Zelf

In dit deel van de wereld moeten we veel zelf oplossen. Dat varieert van een kleine plastisch chirurgische ingreep in onze huiskamer na een hondenbeet in het gezicht van zoon Hugo tot het oplappen van een ECG apparaat omdat er geen medische apparatuur-ingenieur aanwezig is . De kapper die vertrouwd is met glad haar? Die woont hier ook… Controle van tandjes en kiesjes doe ik in het felle licht op de veranda, met een oude sonde van tandarts Opa Kees. Op diezelfde veranda heb ik vorig jaar met succes in een steriel veldje de krammen uit de schedel van een medelander gemanoeuvreerd – de neurochirurgische ingreep vond plaats in Kenia, maar in Tanzania durfde geen plaatselijke dokter eraan te komen. We bakken ons eigen brood, brouwen ons eigen bier, hebben melk van Frankie, de koe van onze vriend Simon. De koffie komt van vriendin Franzi en de citroenen komen van mijn collega’s boom.

En dit is Marco, vandaag. Het is maar goed dat er geen geluidsfragment bij deze foto zit, maar je kunt je je iets bij de opmerkingen voorstellen… Na een tocht naar de markt met de sporen van een 25-kilozak witte bloem nog op zijn rug, staat hij als loodgieter de lekkende stortbak te repareren met Chinese onderdelen die niet passen en al breken voordat ze zijn aangedraaid. Om hier een loodgieter te krijgen is al een opgave en de uitkomst nogal teleurstellend. Daarom hebben wij onze eigen loodgieter / promovendus! Terwijl ik de foto maak liggen Deltawerken van wasgoed aan mijn voeten, die de golf water moeten opvangen die op me af komt. Want het huis staat nog even scheef met de hoge kant richting Kilimanjaro en de lage kant richting de steppe, dus een lekkage stroomt altijd heuvel af, netjes de jongensslaapkamer in.

Alles in stijl!

Pikorde

Vorige maand heb ik zoals ook de jaren ervoor van Sylvia Arpots ongeevenaarde hulp gekregen in het EEG-onderwijs aan de artsen, studenten maar het meest nog aan de zusters. Nadat we in vorige jaren ‘n goede EEG-zuster naar Kenia zagen vertrekken waar ze haar opleiding tot ergotherapeut ging voltooien, moesten we terugvallen op de overige zusters, die door hun werk op de klinische afdeling niet vaak konden komen en hierdoor minder ervaren waren. Bovendien had die prachtige nieuwe EEG-kamer een hinderlijke storing in de registraties door een slecht geaard systeem.
IMG-20151102-WA0002IMG-20151102-WA0013
Sylvia blinkt uit in improvisatievermogen, onverstoorbaarheid en vooral hartstikke positief denken. Door deze eigenschappen heeft ze in de afgelopen weken (ook terwijl ik zelf in Soedan was) de zusters weer bijgespijkerd en zelfvertrouwen gegeven, en samen met Marco en de IT-afdeling van het ziekenhuis het letterlijk STORENDE aardeprobleem verholpen. De zusters zijn stapelgek op “Slivia” zoals ze haar noemen, en zouden het liefst elk EEG draaien met Sylvia waakzaam aan hun zijde. Maar helaas is het Afrika, is dit een van de slechts twee units van het land, gaat alles voorbij en moest Juf Sylvia op de dag van aankomst in Nederland alweer nachtdienst draaien op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit in UMC Utrecht. Enorm bedankt namens iedereen, Sylvia.

En in het ziekenhuis weer de gewone gang van zaken. Woensdagochtend op de IC voor een man met nierfalen en insulten. Terwijl ik in de status zat te schrijven hoorde ik achter me een klap, en iemand “ni shida!” sissen: probleem! De mortuariumassistent die de zojuist overleden buurman van mijn patient kwam ophalen, stond krampachtig tegen de brancard geleund waarvan net 1 poot was afgebroken waardoor het lichaam er vanaf dreigde te glijden. De verpleegkundigen kwamen hem, zonder een woord te wisselen, helpen het lichaam weer recht te leggen en tilden met zijn allen de brancard weg naar de gang. Ze kijken nergens meer van op. Vervolgens door naar de buitenpoli aan de zuidrand van Moshi. Toen ik al een half uur op vervoer stond te wachten, hoorde ik dat er geen arts-assistent kindergeneeskunde beschikbaar was met wie ik die 25 kinder- en jongvolwassen patienten daar ging zien. Balend en met zelfmedelijden ben ik toen maar zelf gegaan, met het plan alles wat te ‘kindergeneeskundig’ was voor m’n neurologische hoofd door te verwijzen naar de donderdagpoli van ons ziekenhuis.
Als ik, bevoorrecht, goed gevoed en gezond, dan echter weer door de achterbuurt van Moshi hobbel over de pistes richting de steppe, slik ik mijn commentaar snel weer in. Doffe armoede, kleien hutjes en kinderen in lompen die niet naar school gaan- ook in een van de welvarende regio’s van het land. En ik zeg al helemaal niets meer als ik een zestienjarige van nog geen 10 kilo zie, die zulke samengetrokken ledematen heeft dat hij vergroeid is naar de kromming van zijn moeders rug, die hem bij gebrek aan rolstoel daar zijn hele leven al op draagt. Het was zijn eerste bezoek aan een arts. Het is een harde confrontatie met de pikorde van het leven. Waar je geboren wordt heb je niet voor het zeggen, en al doe je nog zo je best, het is uiteindelijk gewoon pech of geluk hebben. En mijn familie en ik, wij hebben geluk- weet ik dan weer.
In de loop van mijn polispreekuur viel mijn tijdsbesparende verwijsplan in duigen, omdat de Republiek Tanzania op een termijn van 12 uur van tevoren een nationale vrije dag aankondigde omdat de nieuwe president beedigd werd vandaag. En dus kwamen al mijn patienten vandaag voor niets in het ziekenhuis, want al het ziekenhuispersoneel had dus ook vrij gekregen. Evenals de hele school, zodat onze eigen kinderen na vorige week nog wat meer vrij kregen om politieke redenen. Daar zitten kinderen natuurlijk niet mee.

Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer
Ida, Willem en Doris genieten nog wat meer

Trotse hekkensluiter

AfNA Constituante_DK-2015-1
Vorige week is de African Academy of Neurology opgericht. Op initiatief van de Wereldfederatie Neurologie kwamen neurologen uit maar liefst 33 Afrikaanse landen bij elkaar om ‘s werelds ontbrekende continentale beroepsvereniging op te richten. Er is een European Academy of Neurology, en zo hebben Azië, Oceanië en de Amerika’s er ook een. Afrika als hekkensluiter staat nu op de kaart.
In 2013 hebben we binnen Tanzania de Tanzanian Neuroscience Association opgericht; in 2014 met de andere leden van de East African Community het East African College of Neurology, en nu de AFNA. Fantastisch om mee te maken. Namens ons East African College of Neurology waren William uit Tanzania en Erastus uit Kenia in Senegal aanwezig om de 5 EAC-landen te vertegenwoordigen.

Queenie, 2 jaar later

Twee jaar geleden besloten we om een jonge grootmoeder, die voor haar kleindochter met een ernstige hersenbeschadiging zorgde, maandelijks te steunen met een bedrag. Haar zoon en schoondochter wilden na de gecompliceerde bevalling het kind niet opvoeden toen bleek dat de baby zich niet normaal ontwikkelde. Keer op keer werd Queenie, nu 2½ jaar oud, opgenomen in ons ziekenhuis met een aspiratiepneumonie omdat ze zich weer had verslikt. En keer op keer kwam oma haar brengen terwijl ze zich die opname eigenlijk helemaal niet kon veroorloven.

Bibi Queenie (51 jaar) en haar peuter
Bibi Queenie (51 jaar) en haar peuter

Toen een verpleegkundige had gezien dat de oma van Queenie alleen maar water door de neusmaagsonde van het kind kon geven omdat ze geen geld meer had voor pap, meldde ze het tijdens de visite. Ik ben dat nooit meer vergeten, en toen we besloten om naast ons werk in het ziekenhuis een individu te steunen met een maandelijks bedrag was de keuze makkelijk gemaakt. Aanvankelijk betaalden we met M-PESA, de Afrikaanse manier om geld telefonisch over te maken. Maar toen bleek dat het andere kind van Bibi Queenie dat geld elke maand achterover drukte en haar moeder wijsmaakte dat het helemaal niet was betaald, zochten we haar met elke fysio- of ergotherapiesessie in het ziekenhuis op, en betaalden haar contant.
Queenie is nu een peuter, ze is spastisch, nagenoeg blind en heeft epilepsie. Maar ze heeft een oma die van haar houdt, die nu wel genoeg geld heeft om haar redelijk te eten te geven- en sinds ons eerste bericht over dit indrukwekkende gezinnetje heeft Queenie ‘maar’ twee ziekenhuisopnames gehad.

Legodokter

Werken als de Legodokter. Zowel letterlijk als figuurlijk, bedacht ik me net. Vandaag was Evelyne bij me aangesloten (ja, die van Boer Zoekt Vrouw: met Boer Wim woont ze ‘om de hoek’ in West Kilimanjaro, en Evelyne werkte hiervoor op de Spoedeisende Hulp van een Nederlands ziekenhuis). We hebben gewapend met een stapel Lego-bouwpakketten visite gelopen en de kamers afgestruind op zoek naar de wat oudere kinderen. David, de dakbeklimmende Deense ingenieur, had van de Deense Legofabriek een berg bouwdozen meegekregen. Omdat hij tijdens zijn verblijf ‘meer kapotte machines zag’ dan patienten had hij ze maar aan mij gegeven. Dat is natuurlijk prachtspeelgoed voor kinderen met milde motorische en cognitieve problemen, maar ook voor die arme zielen die lang opgenomen liggen met een dwarslaesie (traumatisch, werveltuberculose, myelitis transversa).
Bed 1 LegoBed 3 LegoBed 4 Lego

Ook in overdrachtelijke zin ben ik weer Legodokter geweest, samen met veel van mijn Oostafrikaanse collega’s. We zijn verder gaan bouwen aan onze Oostafrikaanse neurologie-opleiding, waarbij elk land een kleiner of groter steentje bijdraagt. Twee weken geleden hadden we onze tweede East African College of Neurology vergadering in Naivasha, Kenia. Drie uur ‘s nachts op pad, en 2 dagen later weer om 3 uur ‘s nachts thuis. Een paar uur rijden van Nairobi aan een bergmeer, op de plek waar ook de Soedanese vredesbesprekingen hebben plaatsgevonden. Maar wij zijn succesvoller…! Er waren 16 neurologen uit in totaal 11 landen, die de 5 landen van de East African Community vertegenwoordigden. In 2 dagen is er een concept curriculum vastgesteld, en hebben de kinderneurologen zich bij ons College aangesloten. Dat laatste is belangrijk omdat het ons als eenheid sterker maakt. Belangrijk in politieke en fundraising activiteiten om sterk te staan in de toekomst.
Om niet te vergeten dat het werk gewoon doorgaat, werd ik er midden in de nacht opgebeld door een paniekerige patient vanuit Moshi. Voordat ik kon duidelijk maken dat ik ver weg zat, begon de verbinding te haperen. Al zoekend naar ontvangst was ik het grasveld opgelopen- en besefte opeens dat ik, in mijn Hemapyjama, omringd was door verbaasde zebra’s, waterbokken en wat giraffen die een discrete afstand behielden… O ja! Het is een wildlife lodge. Mooie herinnering voor later.

Naivasha, na de vergadering. Als je goed kijkt zie je mijn nachtelijke buren in de verte.
Naivasha, na de vergadering. Als je goed kijkt zie je mijn nachtelijke buren in de verte.
Genomen vanuit de deuropening van de EEG-unit. Slaap lekker!
Genomen vanuit de deuropening van de EEG-unit. Slaap lekker!
De isolatie eh,...afdeling.
De isolatie- eh,…afdeling.

Lego is blijkbaar aanstekelijk: Op een interessante manier is men begonnen om het ziekenhuis uit te breiden. Bovenop de bouwvallige vleugel naast de EEG-kamer moet een deel van de Nieuwe Spoedeisende Hulp komen. Dit is welgeteld 3 meter van m’n EEG-kamer, waar, juist ja, de patient wordt geacht te kunnen doezelen en slapen. Er wordt geheid, geboord, gezaagd en getimmerd. Binnen verwacht ik elk moment een sloopkogel door de muur te zien zeilen. De meeste afdelingen om ons heen zijn verhuisd, maar omdat de EEG-unit een vreemde eend in de bijt is, is ze niet meegenomen in het bestemmingsplan… Oordoppen? Tenslotte, als we het toch over knutselen hebben, is er een begin gemaakt met maatregelen in geval van een Ebola-uitbraak. De half ingestorte barak waar ooit een artsensoos in gevestigd was, krijgt ‘n fris verfje en het gras is gemaaid. Verder nog niet veel nieuws aan het front: het enige beschermend materiaal is ook een soort speelgoed. Polshandschoentjes en hoesjes voor om de schoenen, verder is er nog niets. Laten we maar allemaal heel hard hopen dat het er niet op aan komt.

Het kaartje voor de achtbaan

In de drukke eerste Quarter op school ben ik naar het Wereldcongres Neurologie geweest in Wenen. Ik was zo fortuinlijk om een reisbeurs te winnen, die me qua vliegreis echter tot boven de Sahara bracht- waarop het tekort is bijgelegd door Cecile Magis en een geweldige ex-polibezoekster van ons beiden uit het Radboud. Hartverwarmend! Op de heenreis kon ik nog paranimf zijn bij de verdediging van Ceciles proefschrift in het Radboud. Zij promoveerde op een tuberculose-onderzoek dat onder meer in, jawel, Moshi is uitgevoerd. Op weg naar Schiphol ook nog een trombo-emboliesymposium meegepikt, omdat de ontwikkelingen op antistollingsgebied pijlsnel gaan en ik daar nauwelijks iets van meekrijg in Afrika.

IMG_0941Aangekomen in Wenen zag ik met een grijns de lange muur met deelnemers (7000 uit 170 landen), en mijn naam als enige gedelegeerde uit Tanzania. Direct rechts daarvan stond namelijk de kolom met ‘The Netherlands’.

Het congres was erg leuk, met lange dagen met lezingen en workshops, onze posterpresentatie van de eerste serie Stiff Person Syndrome patiënten uit Afrika, en veel ontmoetingen met collega’s uit Afrika en die uit Europa en de VS met banden en belangen met Oost-Afrika. Ik deelde een hotelkamer met een neurologe uit Nairobi, met wie ik al langer projecten voorbereidde maar die ik nog nooit ontmoet had. Ironisch genoeg vond op de dag dat we elkaar in Wenen zagen de aanslag op het winkelcentrum in Nairobi plaats, waar zij naast woonde.

IMG_0942De week was als een achtbaanritje waarbij ik zelf op de startknop had gedrukt, met een paar grote successen. Allereerst werd Tanzania unaniem aangenomen als nieuwe lidstaat van de Wereldfederatie Neurologie. Verder hebben we maar liefst 2 Grants-in-Aid in de wacht gesleept! De ene stelt ons in staat de opleiding neurologie in Tanzania op te starten. De andere is bedoeld om de opleidingsbehoefte en potentiële -faciliteiten in kaart te brengen in de gehele East African Community (Tanzania, Kenia, Oeganda, Rwanda en Burundi).
IMG_0943Van beide projecten ben ik de coördinator. De beurzen zijn echter niet bestemd voor mij en vormen geen alternatief voor een salaris. Ze zijn bedoeld voor het bekostigen van het dure buitenlandse opleidingsjaar van de trainees, en het EAC-samenwerkingsproject. Ze vereisen echter wel aanwezigheid van een coördinator, dus ik heb van de gelegenheid en de feeststemming rondom de Grants gebruik gemaakt om onze eigen situatie in Tanzania nog eens onder de aandacht te brengen bij de Europese en internationale instanties met interesse in het ontwikkelen van neurologie in de regio Oost-Afrika.

In karavaan naar de maan

Foto’s van onze kampeertocht naar Lake Ambussel, een opgedroogd meer van 5 bij 8 kilometer, hemelsbreed 70 kilometer ten zuiden van Moshi.

Boniface

Deze week is de school weer begonnen. Steven is voor het eerst naar de kleuterklas, en Ida alweer naar de middelbare school. Willem is opgeschoven naar P5/6 van meester Scott; Doris en Hugo houden hun juffen Jann en Nina in P3/4 en P1/2. Ik zou de hele dag wel stiekem naar ze willen kijken, maar: Steef zou me dan meteen naar binnen slepen om samen met de Lego te spelen en Ida … als blikken konden doden … je moeder die de klas in zou komen!

Een boerderij in MaranguOp het werk zijn de aantallen patiënten groter dan normaal omdat er vorige week 2 feestdagen waren die tot een lang weekend aaneengeregen werden: een seculiere boerenfeestdag en Idd.

In de outreach-kliniek waar we vandaag poli draaiden zag ik Boniface, 23 jaar oud maar met het postuur van een joch van 8 en een opvallend blanke huidskleur (zonder kenmerken van albinisme, dat hier veel voorkomt). En toen kwam het verhaal. Na het zuurstofgebrek bij de geboorte werd al snel duidelijk dat hij in zijn ontwikkeling achter bleef. Gehandicapten lijden hier nog wel eens onder een stigma omdat families vaak niet geassocieerd willen worden met een gehandicapt kind en geloven dat het behekst is. Boniface werd als klein kind al opgesloten in een schuur waar hij eten kreeg, maar niemand contact met hem had. Zijn twee zussen, nu ook in de twintig, hebben besloten dat het zo niet meer kan en hun broer meegenomen naar de kinderrevalidatiekliniek. Dit is best bijzonder omdat ze hiermee hun ouders ongehoorzaam zijn. Voor het eerst in zijn leven vond er een medische beoordeling plaats. Bij lichamelijk onderzoek zagen we een apathische, ondervoede, spastische man met het postuur van een jong kind. Ernstige peescontracturen, aanwijzingen voor vitamine D-gebrek met een bijna blanke huidskleur. Hij heeft zijn hele leven al onbehandelde epilepsie met aanvallen die de hele nacht duren. Nog nooit in een rolstoel gezeten, alleen op de grond gelegen. Opvallend genoeg komt hij uit een betrekkelijk welvarend deel van het land: Marangu, de poort van het Kilimanjaro National Park waar jaarlijks duizenden klimmers tijdens hun tocht naar de top doorheen komen.